Chers lecteurs, patients et familles,

La Société Française d’Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique a coordonné l’écriture d’un document d’information sur le traitement par hormone de croissance qui vous est destiné. Nous y avons exposé la mise en place et le suivi du traitement, ainsi que les données les plus récentes sur le suivi à court et long terme des traitements par l’hormone de croissance. Cette fiche d’information ne peut remplacer la consultation entre le médecin et son patient, elle ne permet pas non plus d’aborder la spécificité de chaque enfant qui a suivi, suit ou va suivre ce traitement.

Le traitement par hormone de croissance concerne environ 100 000 personnes dans le monde, peut être plus. Il fait l’objet d’études qui sont régulièrement publiées dans les journaux scientifiques. Parmi les plus récentes, l’étude de J. Coste et J.C. Carel, a ré-analysé les pathologies cérébro-vasculaires d’une cohorte d’environ 7000 personnes traitées jusque 1997. L’interprétation des résultats est complexe. En effet, les auteurs ont identifié des accidents vasculaires chez 11 personnes et s’interrogent sur le lien avec leur traitement. Tout d’abord, la plupart de ces évènements était connue et déjà publiée. De plus, lorsque une étude similaire a été effectuée dans plusieurs pays européens, aucun événement de ce type n’a été identifié. Nous savons qu’une étude complémentaire est actuellement en cours à l'échelle européenne. Enfin, et c’est un point très important, pour savoir si ces 11 événements sont en lien avec le traitement, il faudrait pouvoir comparer ces 7000 personnes à un groupe de témoins de petite taille, connus pour être menacés de complications, en dehors même de tout traitement.

En résumé, aucun élément récent ne remet en cause l’utilisation actuelle des traitements de la croissance telle qu’elle est expliquée dans la fiche d’information de la SFEDP.

En attendant, nous poursuivrons avec votre aide les études sur les maladies qui génèrent des petites tailles, sur les bénéfices et les conséquences des traitements. Le dialogue entre patients, associations de patients, médecins spécialistes de la croissance et autorités de santé est indispensable pour informer, accompagner et rassurer.

A très bientôt pour un prochain suivi de l’actualité,

Agnès Linglart
Présidente de la SFEDP

 

Note d’information sur le traitement par hormone de croissance, pour les familles Juillet 2014 (en tête SFEDP)

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Les réunions nationales et internationales

 

Journée nationale de la SFGEA

Le 7 avril 2016
à l'hôpital Port-Royal (Paris)

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Journée Association Surrénales

Le 17 juin 2016
à Paris

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Les 6e rencontres de la SFEDP

Les 23 et 24 Juin 2016
à Paris

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Bulletin d'inscription

 

8th International Congress of the GRS and IGF Society

Du 6 au 9 Novembre 2016
à Tel Aviv

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